TENNIS – Mats Wilander sostiene la lotta all’Epidermolisi Bollosa tramite la propria fondazione, la Mats Wilander Foundation

Sono ormai quattordici anni che il campione svedese, vincitore di sette titoli del Grande Slam, è impegnato nella lotta alla Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica del tessuto connettivo tra le peggiori al mondo. In questo lungo periodo Wilander ha partecipato a giornate dedicate al golf e al tennis con lo scopo di raccogliere fondi per la DEBRA in America, un’associazione che sostiene le famiglie con bambini affetti da EB.

Fino a vent’anni fa, Mats non aveva mai sentito parlare della malattia, ma con la nascita del quinto figlio, Erik (adesso 16enne), il destino ha voluto coinvolgerlo direttamente nella lotta: “Quando stava disteso, comparivano queste bolle sulle mani e sul corpo, quando ha iniziato a muoversi anche sulle ginocchia, era chiaro che qualcosa non andava”.

I malati di EB hanno un’epidermide estremamente fragile, che presenta vesciche o lacerazioni al più piccolo trauma, con possibili gravi danni agli organi interni, in molti non superano i 30 anni. “Li chiamano bambini farfalla”, semplicemente perché sono fragili come le ali di una farfalla.

Da due anni l’ex tennista svedese si interrogava su come incentivare ancor di più la lotta alla malattia e lo scorso anno ha fondato la Mats Wilander Foundation, “La parte di ricerca si tiene presso la Stanford University, dove stanno cercando una cura” dice Wilander. “Ma è difficile per molte famiglie perché l’assicurazione medica in America non è utile quando si tratta di prevenzione. E in questo caso è la prevenzione dei traumi della pelle, delle infezioni, ad evitare complicazioni. Pagano gli interventi chirurgici, ma perché questi bambini dovrebbero passare attraverso un sacco di dolore di cui non hanno bisogno? Soffrono già abbastanza, quindi stiamo cercando di raccogliere fondi per sostenere le famiglie ed aiutarle in questo modo“.